Aada

Älä hauku mun lasta

Heti alkuun haluan sanoa, että tämä on aihe joka menee todella syvälle itselläni ja todella henkilökohtainen aihe. Ja myöskin aihe, jonka vuoksi on monet itkut tullut itkettyä ja näin äitinä pelkoa kasvatettu. Varsinkin kun tuleva koulutaipale lähenee Aadalla.

Muistan Aadan ollessa yli vuoden vanha, kun monille tuttavien lapsille oli jo hampaita tullut ja aina ihmeteltiin, miksei Aadalla vielä ole hampaita. Itse myös hampaiden viivästymistä monet kerrat pyörittelin päässä, mutta neuvolassa ei oltu huolissaan ja käskettiin seurata tytön kasvua ja muita normaalisti. Huolta ei ollut ollenkaan, ei kyllä tuolloin minullakaan. Mutta ainoa asia jonka tuolta ajalta kunnolla muistan, on se että aina nähdessäni tuttavia tai sukulaisia, ensimmäinen kysymys oli 'joko Aadalle on tullut hampaita?' Tavallaan ymmärsin kyllä kyselyn, mutta itse olin jotenkin niin turhautunut ja huolestunut etteivät jatkuvat kyselyt auttaneet asiaa yhtään. Muiden lapsilla oli jo puolet hampaista tai melkein kaikki, kun minun lapsellani ei ollut vielä yhtään. Joskus jopa mietin, että mikä lapsellani on vikana?

Aadalla alkoi hampaat puhjeta pikku hiljaa ja huomasimme jo heti silloin, että hampaat ovat todella terävä kärkiset ja eivät kasvaneet 'normaalisti'. Hampaat olivat tylppämäiset ja ohenivat alaspäin. Myös neuvolassa kiinnitettiin tähän huomiota. Hammaslääkärissä Aada pelkäsi ja ei antanut tätien katsoa suuhun. Pitkän aikaa koitin häntä saada vaikka millä keinoilla avaamaan suun, mutta hän itki aivan hysteerisesti. Päätimme että varaamme uuden ajan ja silloin rauhallisesti koitamme saada Aadan rennommaksi ja ymmärtämään, ettei tarvitse pelätä mitään.

No, toista kertaa ei ikinä tullut. Saimme lähetteen ensin Lasten- ja nuortenpoliklinikalle Turkuun ja sitä kautta Tyksiin. Lasten polilla jo meille vihjailtiin sairaudesta nimeltä Ectodermal Dysplasia, mutta mitään varmaa diagnoosia ei voitu antaa ja tietää, ennen kuin Aadasta olisi otettu geenitutkimukset ja muut mahdolliset kokeet. Tyksissä meidät otettiin alusta asti todella lämpimästi vastaan ja koitettiin asioita kertoa mahdollisimman tarkasti. Tyksiä yleensä parjataan sairauksien hoidossa, mutta tässä kohtaa on itse pakko nostaa hattua heille! Kaikki on mennyt paremmin kuin hyvin ja meistä on pidetty todella hyvää huolta, sekä oltu alusta asti kunnolla mukana Aadan sairauden hoidossa.

Vuosi kului hitaasti. Aadalla vauvasta asti ollut atopia paheni vähän väliä ja jouduimme kokeilemaan lukuisia rasvoja. Oli kausia jolloin iho voi todella hyvin, kun taas välillä ei itsellänikään ollut itku kaukana. Toinen raapii ja raapii, eikä mikään auta. Vaikka teet kaikkesi, niin mistään ei ole apua. Toisilta saat vain kummaksuvia katseita ja kommentteja 'miksi et hoida lapsesi ihoa tai miksi et käy lääkärissä!'. Aina nätisti koitin selittää, että meillä on tutkimukset menossa ja hän käy lääkärissä säännöllisesti.. Mutta sisäisesti olisi tehnyt vain mieli itkeä. Eikö ketään ymmärrä kuinka paljon tämän lapsen eteen teen? Kuinka paljon koitan häntä auttaa? Silti aina jaksetaan ihmetellä ja osoittaa syyttävällä sormella, että etkö hoida lapsesi ihoa! Vaikka oikeesti rasvasin hänen ihoaan vähän väliä, tuntui että mitä vain niin ensimmäisenä piti miettiä rasvausta. Sitten taas vaihtaa vaatteet kun ne menivät heti tahmaisiksi. Lakanoita sai vaihtaa vähän väliä, suihkuja unohtamatta ja monia vaatteita jotka menivät pilalle rasvauksien vuoksi. Koska ei toinen voinut tietenkään ilman vaatteitakaan koko aikaa olla.

Ihoa tutkittiin, kävimme useissa testeissä. Milloin allergiatesteissä, milloin Tyksissä seurannassa ja milloin missäkin. Kokeilimme kymmeniä kymmeniä erinlaisia rasvoja ja erinlaisia menetelmiä jotka auttaisivat Aadaa hänen ihonsa kanssa. Mutta lähes tuloksetta. Iho oli välillä parempi hetken aikaa, kunnes taas paheni. Muistan vieläkin ne syyttävät kommentit ja lauseet 'Etkö ole muistanut rasvata? Etkö muista hoitaa lapsesi ihoa? Miksi  se näyttää tolta?' Ja kauheat kyselyt päälle. Ja kyllä, voin myöntää että kyllä ne sanat sattuvat ja lujaa. Kun epäillään etten huolehdi lapsestani tai ettei minua kinnostaisi hoitaa hänen ihoaan. Näitä kommentteja en saanut siis lääkäreiltä tai Tyksistä, vaan lähinnä muutamalta tuttavalta, myös jotkut läheiset ja tuntemattomat laukoivat todella inhottavia kommentteja välillä. En tiedä eivätkö nämä ihmiset sitä silloin itse ymmärtäneet tai eivätkö osanneet itse pitää kommentteja loukkaavana, mutta kyllä ne sanat vieläkin muistan ja samanlailla tuntuvat. Varsinkin kun kyse lapsesta ja epäillään sitä, ettenkö olisi kiinnostunut hänen hyvinvoinnistaan ja hoidosta.

Muistan kerran kun menimme kauppaan, meidän lähikauppaan ja sieltä tuli vastaan vanhempi rouva. Hän katsoi minua ja lapsia. Katse kiinnittyi Aadaan, kun Aada puhui ja naureskeli Minjan kanssa jotain. Hän seurasi ja seurasi. Jatkoimme kuitenkin matkaa sisälle kauppaan ja kuvittelin naisen jatkaneen omaa matkaansa. Ostimme jäätelöt, kun oli kesä ja lämmin päivä. Olin luvannut lapsille, että saavat valita itse jätskit ja menisimme syömään niitä ulos kaupan eteen, ennen kuin jatkaisimme matkaa kotiin. Kaupasta ulos tultua huomaan että tämä samainen rouva seisoskeli kaupan edessä. Ajattelin etten kiinnitä häneen sen kummempaa huomiota ja rupesimmekin tyttöjen kanssa availemaan jätskejä. Samalla hetkellä tältä naiselta aukeaa suu ja pääsee kysymys, jota en olisi ikinä osannut odottaa. Kommentti joka järkytti minut täysin. 'Etkö sitä huolehdi lapsestasi? Miksi sun lapsellasi on tollaiset vampyyrihampaat? Ja ihokin on noin huonossa kunnossa!'. En saanut sanaa suusta, itku nousi kurkkuun ja käännyin vaan pois. Yritin niellä kyyneleet ja kuulin kun nainen takaani lähti. Mietin, kuulinko oikein? Joku juuri haukkui lastani ja hänen hampaitaan? 

Yritin unohtaa asian ja painaa unholaan. Illalla kuitenkin totuus iski vasten kasvojani. Mitä kun Aadalla alkaa päiväkoti? Mitä sitten kun hän menee kouluun? Jos sielläkin häntä vain nimitellään ja kiusataan. Haukutaan ja hän ei saisi kavereita. Se olisi pahin painajaiseni. Muistan vieläkin kuinka tuota asiaa mietin, kuinka se painoi sisälläni ja itkin. Taas. Lapsi jota rakastan ja jolla haluaisin aina kaiken olevan hyvin, jos hän joutuisikin kokemaan kiusaamisen. Kuuntelisi päivästä toiseen toisten haukkumista? Tai hän ei saisi kavereita? Häntä pilkattaisiin? Naurettaisiin? Tehtäisiin kiusaa? En halunnut ajatella enempää. Vaikka tiesin että asia painoi sisälläni ja stressasi hirveästi. 

Nyt keväällä saimme viimein Tyksistä pitkän ja piinaavan odotuksen jälkeen diagnoosin. Ectodermal Dysplasia. Aadan oireet ovat samoja kun tässä sairaudessa ja asia varmennettiin vielä geenitutkimuksella. Tylppämäiset etuhampaat, hiukset kasvavat normaalia hitaammin ja iho-oireet. Osalla saattaa olla hien erityksessä ongelmia ja eivät hikoile ollenkaan, jonka vuoksi saunomisen kanssa tarvitsee olla varovainen, mutta onneksi Aadalla ei tätä ollenkaan ole. Ihoa on alettu hoitamaan, mutta edelleen etsimme sopivia rasvoja ja joilla saisimme Aadan ihon paremmaksi. Hampaita on alettu tarkkailemaan ja tutkimaan. Ja en itsekkään täysin tiedä mitä on edessä, mutta olen hyvin luottavaisin mielin. Nyt meillä on sairaus tiedossa ja hyvin ihanat lääkärit, joihin voin luottaa. Kyseessä on harvinainen sairaus Suomessa ja Turussa on muistaakseni (jos en paljoa valehtele) kaksi vastaavaa tapausta ollut.

Päiväkoti alkoi tytöillä syyskuussa ja ainakin tähän asti pelkoni on osoittautunut turhaksi. Toivon ettei mitään kiusaamisia ikinä tule ja olen stressannut aivan turhaan. Kyllä välillä iltaisin mietin, että mitä jos huomenna tuleekin ikäviä uutisia? Tai jos huomenna tuleekin kiusaaminen ilmi? Toivon sydämeni pohjasta että EI. Tyttöjen päiväkoti vaikuttaa kyllä todella ihanalta ja tädit ovat mukavia. Ryhmät eivät ole mitään älyttömän isoja ja toimitaan paljon pienissä ryhmissä. Aada täyttää helmikuussa viisi. Koulun alkuun onneksi on vielä vähän päälle kaksi vuotta, joten turha vielä suurempia stressata ja miettiä.

Pakko kyllä myöntää. Monet kerrat kun olemme olleet jossain uusissa paikoissa tai tilanteissa. Huomaan kyllä, kuinka jotkut ihmiset jäävät tuijottamaan Aadan hampaita. Eivät kysy mitään, mutta tuijottavat ja kuiskivat selän takana. Lapsien suusta kyllä tulee kysymyksiä ja ihmetyksiä, mutta aikuiset ihmiset hymähtelevät ja kuiskivat? Jos sinua todella ihmetyttää, niin tule kysymään minulta suoraan! Tai jos haluat tietää jotain. Mutta älä naura, kuiski tai puhu selän takana ja niin että huomaan sen itsekin. Se meinaan tekee pahaa ja sattuu. Vaikka lapsellani on sairaus, hän on kuitenkin täysin samanarvoinen kuin muutkin. Hän on normaali ihminen, joka kans tuntee, kuulee ja näkee samanlailla kun me muutkin. Ainoa mikä hänessä on poikkeavaa, on hänen paha atopia ja hampaiden muoto. Toivon että jos sinä joskus sattumalta näet meidät jossain tai ihmettelet tyttöni ulkonäköä, tule puhumaan suoraan! Älä ala sen viereisen mamma kaverin kanssa kuiskimaan siitä 'kuinka tuon lapsen hampaat ovat oudot' tai muuta vastaavaa. Minä vastaan kyllä, jos asiallisesti tullaan puhumaan ja kysymään. 

Minulla on vain yksi pyyntö enää kaikkien näiden meidän kokemuksien jälkeen sanottavana:

           Älä hauku mun lasta!

comments powered by Disqus