terveys

Ihana kamala arki

Ihana kamala arki.

Oon aina tykännyt arjesta enemmän kun muusta ajasta. Oon sen verran tylsä ihminen että sellainen normaali rytmikäs elämä on mulle paljon mielekkäämpää kun elämä missä hypitään milloin mihinkin. Tykkään arjessa mm. siitä kun tiedän kauppojen aukioloajat, tiedän saavani lääkäriajan jonottamatta jossain päivystyksessä kuutta tuntia. Tiedän että tarvittaessa saan virastotyyppejä kiinni yms. viikonloput on kyllä siis tietenkin aina ihan jees, mutta silloin kun tämä minun erityinen (tyttö 5v) oli vauva niin odotin vain viikonloppuina sitä että tulisi äkkiä maanantai että voin olla varma että omalääkärimme on tavoitettavissa yms. Itseasiassa jo pienenä inhosin viikonloppuja. Nykyisin en siis enää inhoa niitä, mutta varmaan ihan lapsuudesta opittuna en myöskään erityisemmin tykkää niistä. Lapsuuteni ei ollut kovin helppo ja etenkin viikonloppuisin se oli joskus todella hankala. Nykysin osaan nauttia siitä että on arki, ja siitä että päivät suunnilleen toistaa itseään. En tietty siis tykkää siitä jos aina on samaa joka asiassa, mutta tykkään siitä jos tiedostan ajankulun.

Vaikka arki ja äitiys on ihania juttuja niin kaikkihan sen tietää että ei meillä äiteilläkään arki, tai no elämä ole aina siitä helpoimmasta päästä vaikka me kotona usein ollaankin. Joskus vaan tulee hetkiä ettei jaksaisi oikeastaan mitään. Joskus niihin hetkiin ei tarvita kun se että aamukahvi on loppunut väärään aikaan tai sitten ne noh, sairastumiset. On hirveää jos lapsi sairastuu, vaikka se olisi vaan pelkkä tavan flunssa. Mutta silloin kun äiti sairastuu tulee arjesta vielä hankalampaa..olipa kyseessä sitten flunssa tai joku muu. Viimeksi tänään olen miettinyt että voi,kumpa minulla olisi äiti jonka voisin pyytää apuun silloin kun en itse meinaa jaksaa. Mieheni käy töissä enkä halua hänelle ”turhia” kotipäiviä. Voi kumpa olisi etes joku (Äiti) jonka voisi pyytää apuun silloin kun itse itkee kipeänä ja koittaa samalla hoitaa lapset ja arjen ja jaksaa vielä itseään.

Vielä joku aika sitten ajattelin että tästä aiheesta en kirjoita. Jotenkin aihe on ”nolo” tai jotenkin semmoinen että siitä ei ole soveliasta puhua. Vähän niinkun ulostaminen.

Tää asia kuitenkin koskettaa minua ja itseasiassa koko meidän perhettä sen verran paljon joka ikinen päivä, joskus enemmän ja joskus vähemmän että haluan kirjoittaa tästäkin. Inhottavasta asiasta joka on todella yleinen ja sitä sairastaa todella todella todella moni suomalainen. Niin ja ulkomaalainenkin. Yleensä tästä aiheesta ei puhuta etes niin suoraan ja paljon mitä ihmiset puhuu nykyisin esimerkiksi masennuksesta tai masennuslääkkeistä. Ehkä juuri siksi koska se on yhtä vaiettu aihe kun se perhanan ulostaminen.

Kyse on siis jonkunlaisesta suolistosairaudesta. Virallista diagnoosia mulla ei vielä ole koska jostain syystä en pääse eteenpäin asiani kanssa täälläpäin suomea ollenkaan. Lääkäreitä ei kiinnosta ja turhia lupailuja mm, lähetteestä eteenpäin kuulen jokakolmaslääkärikerta. Tänään just mietin että nyt alkaa olla jo vuosi siitä kun lääkäri kirkkain silmin minulle lupasi laittavansa lähetteen eteenpäin ”aika tulee sitten postissa”. Eipä ole kuulunut kutsua tutkimuksiin ei. Ei vaikka olen itkenyt lääkärissä, vaikka olen raivonnut, vitsaillut, ollut mukava, vienyt näytteitä, juossut verikokeissa, ollut päivystyksessä yms. ei silti mitään apua koska ”sinulla on vain joku mahatauti” ”älä stressaa” ”se johtuu elämäntilanteestasi”

tää koko kirjoittaminen lähti nyt siitä kun mulla on taas huonompi vaihe menossa. Mikään mitä syön ei pysy sisällä. Kerkesin olla jo innoissani siitä kun mulla oli vähän pidempi (muutaman viikon) hyvä kausi menossa suolistoni kanssa. Silloin kun tila huononee niin meinaa aina epätoivo iskeä ja hetkeksi siinä pakostakin meinaa masentua. Olen joutunut tekemään elämässäni aika suuriakin järjestelyitä suoleni takia, joka ikinen päivä jopa silloin kun on hyvä vaihe menossa.

Suolistoongelmaisena varmaan vaikeinta kaiken muun lisäksi on se henkinen helvetti. Se millätavoin muut ihmiset suhtautuu asiaan. Väheksyen tietenkin. Se harmittaa todella paljon. Toisaalta ei pitäisi tietenkään olettaa kenenkään ymmärtävän, siis sellaisen kuka ei itse ole asiaa kokenut. Onnekseni minulla on muutama ystävä ja ihana mies jotka ymmärtää tai ainakin yrittää ymmärtää. Osa kavereistani ei ymmärrä ei ollenkaan.

Se että tiedän että en todellakaan ole ainut suoliongelmainen jopa lohduttaa ja niin halusin vain tuoda sairaudelle lisää hiukan näkyvyyttä. Haluan kertoa rehellisesti millaista jonkun arki henkisesti voi olla tässä tilanteessa. Tai siitä millaisia ajatuksia joka päivä joutuu käymään läpi ja millä tavoin tämä ongelma voi vaikuttaa normaaliin sosiaaliseen elämään. Ja ylipäänsä elämään.

Itse olen vielä todella onnekas kun pystyn ehkä joskus jollain tavoin vaikuttamaan suolistoni vaikeuksiin. Ikävä kyllä todella suuri osa ei pysty ja todella suurella osalla on sairaus minkä kulkuun ei voi vaikuttaa periaatteessa syömisellään melkein mitenkään. Sillon voi vaan rukoilla ja toivoa että tilanne pysyy hyvänä eikä sairaalaan tarvitse lähteä. Itse olen kuitenkin niin ”aloittelija” näissä suoli jutuissa että en vielä tarkalleen tiedä kaikesta mitä pitää jättää syömättä,juomatta tai etes ajattelematta.

Itselläni on näitä ongelmia ollut jo tooodella monien vuosien ajan. Alkuun luulin olevani allerginen maidolle mutta kestäväni sitä pienissä määrin hyvin. Ongelmani kun alkoivat pahentumaan välillä, syytin aina sitä maitoa. Useimmiten ne pahenemiskaudet kesti vain muutaman päivän ja parempia jaksoja oli enemmän kun huonoja. Jo ennen viimeisintä raskauttani tilanne alkoi muuttumaan radikaalisti ja huonompia jaksoja oli useammin kuin hyviä. Jossain vaiheessa tilanne pääsi karkaamaan käsistä kunnolla ja aloin elämään erakko elämää.

Raskaana ollessa mulla oli välillä todella pahoja jaksoja. Muistan kuinka en uskaltanut liikkua kotoa minnekkään. Lääkärit eivät ottaneet tosissaan ongelmaani. Itseasiassa uskon että koko tämä suolijuttu oli syynä jopa ennenaikaiselle lapsiveden menollekkin. Olinhan muutamaa päivää ennen lapsivesien menoa käynyt päivystykessä kysymässä voisinko saada millään etes jotain joka pysäyttää ripulin koska en voi muuten viedä yhtä lastani lääkäriin. No en saanut. Koita kestää ja kyllä se siitä. Yritin kysellä lääkäreiltä että miten niin kyllä se siitä, kun ei se siitä ole tähänkään asti.

Kun minulla on paha vaihe, eli niinkun nyt. Se paha vaihe alkaa yleensä niin nopeaa että siinä ei kerkeä tajuta mitä on tehnyt väärin. Kun juoksee vessaan ja viettää hirveissä kivuissa aikaa vessassa itku silmässä lapsen kiljuessa äitiä oven takana, alkaa aika millon on hyvä miettiä että mitä taaskaan tuli tehtyä. No mitä tuli tehtyä? Syötyä. Kyllä, eli juurikin sitä mitä ihminen elääkseen tarvitsee. Se on sitten aina vähän arpapeliä että mikä syömisistä ruuista olikaan se paha. Välillä mietin että onko mikään oikeasti paha, onko tämä kaikki sittenkin niin että en pysty itse vaikuttamaan.

Paha vaihe kun alkaa, loppua ei näy. Joskus se paha vaihe kestää päivän, joskus muutaman ja joskus jopa useita viikkoja. Kun se kestää useita päiviä on mahdollisuus joko masentua ja jäädä kotiin itkemään, tai hyväksyä se tosiasia että koko loppuelämäänsä ei kannata viettää yksin vessassa vaan asia pitää hyväksyä ja sen kanssa pitää vain osata elää. Jolloin elämästä tulee sitä että kaikki mitä tekee ei olekkaan enää niin yksinkertaista. Jos on joskus tottunut elämään niin että ajattelee lapsiaan ja itseään lähdöissä sun muissa niin nykyisin ajatellaan oikeastaan suolta ja lapsia. No okei, itseä myös... lähinnä siis sitä että missä kaikki vessat on.

Tälläisen sairauden kanssa kun elää hetken, oppii aika äkkiä tuntemaan kaikki kylän ja kaupungin yleiset wc tilat. Muuten ei voi poistua kotoa. Tässä sairaudessa tulee usein myös mietittyä missä paikkojen henkilökunnan wc tilat on. Ylipäänsä kaikki mitä tekee tulee mietittyä enää vain wc tilojen (ja syömisten) kautta. Vaikka mulla onkin todella hyviäkin kausia usein, joudun silti jokaisen menemiseni suunnittelemaan sen mukaan että varmasti tiedän missä vessat on.

Raskaana ollessa, ja välillä (oikei usein) nykysinkin joudun olemaan syömättä ja juomatta pitkiä aikoja jos tiedän että on pakollista menoa. Esimerkiksi vaikka tyttäreni puheterapia, jos se on kaupungissa klo 15 niin yksinkertaisesti pahan suolivaiheen aikana olen syömättä ja juomatta edellisestä illasta siihen asti kun tiedän olevani turvallisesti taas kotona. Eli iltaan. Useimmiten silloinkin joudun syömään 1-3 imodiumia ennaltaehkäisevänä toimena,ihan vain varmuuden vuoksi. Tämmöinenhän luonnollisestikkin väsyttää.

Harrastukset....öö,mitä ne on? En voi harrastaa mitään,tai no en uskalla aloittaa harrastusta mitä haluaisin. Esimerkiksi jooga, miten voin ilmoittaa itseni kurssille jossa vaarana on se että joutuisin joko olematta syömättä ja juomatta koko päivän tai se että pahimmassa tapauksessa joutuisin juoksemaan kesken tunnin monta kertaa vessaan.

Sosiaaliset tilanteet. Uudet semmoiset.

Todella vaikeaa ja surullista jopa. Haluaisin todella tehdä enemmän, nähdä enemmän ja olla enemmän. Mutta miten? On todella iso kynnys kertoa tuntemattomalle tuttavuudelle että hei, joo lähdetään vaan lenkille mutta lenkkeillään mieluiten tuolla vessojen lähellä varuilta. Tai hei, sinä uusi ihminen, ethän ihmettele jos joudunkin kesken lenkin juosta metsään yksin. Odotathan siinä, pahimmassa tapauksessa saat odottaa tunninkin koita ymmärtää jooko. Baari-illat... *syvä huokaus* niin no, tiedän suurimman osan alkoholista vaikuttavan suolistoni toimintaan. Joudun siis valitsemaan juomani tarkoin ja joudun jopa valitsemaan baareistakin sen missä on eniten vessoja. Jos lähden baariin joudun syömään hyvin tarkoin tiettyjä ruoka-aineita sen päivän aikana ja tankkaamaan itseni imodiumilla ja toivomaan että ilta menee hyvin. Tässä on yksi syy miksi en tykkää käydä yhtään missään. Tai siis tykkäisin käydä,mutta en uskalla koska yhden illan hauskanpito voi tietää minulle jopa viikkojen vaikeuksia ja kovia kipuja. Muutenkin ongelmani takia jännitän kovin tilanteita missä esim. meille tulee joku puolituntematon kylään. Itseasiassa joudun tämän eskari aloituksenkin ajattelemaan suoleni kautta. Tiedän että usein vien autolla lapsen eskariin ja jos on pakko kävellä, onneksi tässä matkan varrella on hätätilanteita varten isäni koti ja onneksi tiedän myös missä koulun vessat sijaitsee.

Parisuhde ja perheelämä.

On iso juttu naiselle suhteessa kun suhteessa nämä vessahommat. Voin vaan kiittää luojaani siitä että olen saanut rinnalleni hyvin ymmärtäväisen ja mahtavan miehen. Harmikseni mieheni ja lapseni myös joutuu kärsimään sairauksistani, suurperheessä ja yhden vessan asunnossa sairaus on hiukan hankala. Joudun välillä ”varaamaan” vessan itselleni pitkäksikin ajaksi. Lapset ja mies on niin tottuneita tähän asiaan että nykysin enää harvemmin ketään etes äryttää se kun minä ilmoitan ”olkaa niin ihania että käykää sitten mahdollisimman nopeaa koska voi olla että tarvitsen vessaa”

tässä perheessä menojakin joudutaan karsimaan rankalla kädellä juurikin vain ja ainoastaan minun takia. Ja välillä (eli usein) miehen pitää hoitaa yksin kaikki kun minä olen erittäin kipeä ja väsynyt.

Voisin jatkaa näitä listoja loputtomiin jos jatkaisin. Ei tätä koskaan jaksa kukaan lukea jos jatkan, haluan vain sanoa kaikkien meidän suolisairaiden puolesta sen, että olkaa te muut ymmärtäväisiä etes vähän. Jos usein joutuu nälässä miettimään syökö vai ei, onko nälän tunne helpompaa kestää kun syömisen seuraukset niin ei ihmekkään jos sairas on vaisu ja ahdistunut. Tää on tosi paskaa.. kirjaimellisesti.

Itse olen tosiaan huomannut että voin jotenkuten välttämällä useita(eli melkein kaikkia paitsi riisiä) ruoka-aineita pikkuisen hallita olojani. Tämä on tosi hankalaa ja väsyttävää. Myös välttelemällä stressiä voin hiukan vaikuttaa. Niinkun olenkin jo useassa kirjoituksessa sanonut niin ylipäänsä aivot, ne on yhteydessä joka asiaan. Jopa siihen suolistoon. Ajattelemalla positiivisesti ja asennoitumalla hyvin tähän ”kaveriini” voin oppia elämään asian kanssa ihan hyvää elämää. Myös imodium, se on auttanut paljon niin henkisesti kun fyysisestikkin. Jo pelkästään se imodiumin mukana oli helpottaa paniikkiani niin paljon että olemalla rauhallisempi, on myös suolistoni rauhallisempi.

Niin, ja nykyisin minulla on myös vessapassi :) toivon että en tarvitse sitä koskaan käyttää koska senkin käytössä on aikamoinen kynnys, etenkin jos paikka ei tiedä mikä vessapassi on ja pahimmassa tapauksessa joudut selittämään naama punaisena rautalangasta vääntäen. Mutta kuitenkin se että tiedän sen kulkevan mukanani antaa minulle voimaa uskoa siihen että voin laajentaa liikkumis alueitani,niinkun olenkin jo tehnyt saatuani postissa tämän taikaläpyskän!! :D

tämän tekstin julkaisu tulee olemaan minulle iso asia. En olisi uskonut tekeväni tätä postausta. Aihe on kuitenkin aina vähän kipeähkö ja ruma. Ei kukaan halua julkisesti huudella tuolla että ”hei minä ripuloin/oksennan kokoaika”. Uskon kuitenkin että nyt jos joku puolitutuistanikin tämän lukee,ymmärtää hän minua (ja käyttäytymistäni) paremmin jolloin ehkä kohtaamisistakin tulee helpompia. Uskomatonta että tein tämän. Alkuperäinen ajatukseni tämän blogi kirjoittamiseen oli se että en paljasta itsestäni muuta kun vain ajatuksiani, nyt haluankin antaa jo kaiken.

comments powered by Disqus