erityislapsi

Jo seitsemän vuotta!

Mulla on erittäin heikohkot muistikuvat siitä, mitä tapahtui tasan seitsemän vuotta sitten. Sen muistan, että ponnistaessa terhakkaa tyttöä maailmaan, kätilöt juttelivat Palefacen kenkävalinnasta silloisiin linnanjuhliin. Me kaikki tiedettiin silloin, että syntyvällä lapsella tulee olemaan halkio. Sitä ei tiedetty millainen halkio, mutta se tekikin kaikesta hiukan vieläkin jännempää. Kun terhakkaan vastasyntyneen rääkäisy kuului, alkoi salissa nopea tohina. Kuului laskeminen ja tarkistelu, kyllä kymmenen sormea, kymmenen varvasta, kaksi täydellistä korvaa sekä täydellinen oikeanpuoleinen huuli-ien-suulakihalkio. Täydellinen tyttö oli syntynyt.

Empä olisi uskonut että tuo hetki tulee olemaan se, mikä minun maailmani saa muuttumaan vieläkin enemmän kuin ennen. Sillä hetkellä minusta ei tullut vaan taas äiti, vaan minusta tuli erityislapsen äiti.

Siitä hetkestä alkoi erillainen arki.

Löytäessäni tämän kuvan, saatoin hetken nauraa tuolle puhelimelleni joka näkyy taustalla.

Sairaalassa meitä hoidettiin ihan hyvin. Näin jälkeenpäin vain ihmettelen miten vähän heillä silloin olikaan tietoa halkiolapsen hoidosta, no kuitenkin siis hoito oli hyvää ja lasta tutkittiin paljon. Itse olisin tarvinnut jonkinlaista keskusteluapua, mutta en tietenkään hormonihöyryissäni tajunnut ja osannut sellaista etes pyytää tai ajatella. Itse näin ehkä halkion jotenkin pienempänä murheena kun muut, muistan edelleen ne surulliset ja myötätuntoiset katseet ja varovaiset vilkaisut muilta äideiltä.

En ole tajunnutkaan ennen kun nyt, miten rankka matka tässä on tähän päivään kuljettu. Korvaongelmien takia on niin monet kyyneleet vuodatettu, että niistä oltaisiin saatu oma järvi. Korvahommelit kulkee halkion kanssa käsi kädessä, meille kuitenkin annettiin vähän extraa sen kartagenerin oireyhtymän muodossa. Olen joskus ollut hiukan surullinen siitä, kun jotkut ovat sanoneet " sehän on vain halkio tai vain kartagenerin oireyhtymä" Joo, totta sitä se on. Kuitenkin meille se "vain" on tarkoittanut päivittäisiä erityistoimintoja, valintoja, erillaista ajattelua, leikkauksia, lääkintää, pelkoa, sairaaloita, tutkimuksia, erityisruokailuja, poissaoloja, järjestelyä ja huolenpitoa, sekä paljon muita juttuja. Iloa ja onnea kuitenkin varmasti vielä enemmän kun mitä koskaan olisi voinut kuvitellakkaan.

Ensimmäiseen leikkaukseen menossa :)
Kotimatkalla leikkauksen jälkeen :)
Muutama viikko ensimmäisestä leikkauksesta :)

Kaikesta huolimatta me ollaan pärjätty todella hyvin. Tytöstä on kasvanut uskomattoman itsenäinen ekaluokkalainen. Hän on todella empaattinen ja ajattelee muita jopa liikaa. Vaikka hän kipeä onkin usein, puhe on hiukan erillaista ja kuulokin välillä temppuilee on hän uskomattoman reipas ja ajattelevainen.

Inka on upea kaikin tavoin. Hän on kova siivoamaan ja aina menee nukkumaan kiltisti. Yöt on usein vieläkin repaleisia, mutta hyvin me pärjätään. Minulla ja Inkalla on erityinen oma yhteys ja tuntuu, että ymmärretään vähän erilailla toisiamme kun ketkään muut <3

Paljon onnea rakas lapseni! <3

comments powered by Disqus